Le syndrome Guillain Barré (et le récit de Julia)

Aujourd’hui je laisse la page et la plume à ma copine Julia

Il y a 2 ans, sa vie a basculé. Elle a été atteinte du syndrome Guillain Barré, une maladie auto immune inflammatoire du système nerveux périphérique. Elle se manifeste brutalement par une parésie, qui prédomine initialement aux extrémités. Elle s'accompagne d'une absence ou réduction des réflexes (paralysie flasque), et de troubles sensitifs. Dans la plupart des cas, les personnes atteintes récupèrent en quelques mois, mais il existe des formes graves. Avec la quasi-disparition de la poliomyélite, le SGB est devenu la première cause de paralysie flasque aiguë dans le monde. De nos jours, il est considéré comme une des principales urgences en neurologie.

je vous mets le lien d'un blog qui a beaucoup aidé ma copine Là et sa page Facebook Ici

Il me parait important de partager ce récit et ses informations, déjà parce que je pense que peu de personnes connaissent cette maladie, ensuite parce que chaque jour je me dis qu’il faut vraiment profiter de la vie et prendre conscience qu’elle peut basculer assez facilement

(J’ai quand même 2 de mes 3 copines en 2 ans qui ont vu leur vie basculer du jour au lendemain alors comment vous dire…)

 

«  Je savais déjà que j’avais de la chance d’avoir ma famille et mes amis autour de moi mais après cela je m’en rends compte encore plus.

Tout commence le jour de la rentrée de mon fils, ce petit bonhomme de 3 ans tout fière de faire sa rentrée. Ce matin là, je me lève avec froids aux mains et aux pieds, je prends ma douche et me dit que je vais me réchauffer.

Les minutes passent puis vient les fourmillements dans les mollets. L’après midi commence une violente douleur sur le dessus de la tête.

Le lendemain matin je devais emmener mon fils à l’école et ma fille de 22 mois chez sa nounou.

Et là impossible de tenir debout, je n’arrive plus à fixer avec mes yeux et me sens super faible.

Mon mari décide de m’emmener chez le doc. Le mien est absent et l’autre doc du village, ne sais pas du tout ce que je peux avoir et m’envoie faire une prise de sang…

Le lendemain matin, j’ouvre les yeux, je vois double. Je n’ai plus l’équilibre. Je suis comme anesthésiée des pieds, des mains et des parties intimes.

Nous arrivons aux urgences, je suis prise en charge de suite.

Dans l’après-midi après divers examens je suis montée en neurologie.

Les deux neurologues qui viennent me voir, me font des testent et me disent de suite que j’ai tous les symptômes d’un SGB et qu’ils me feront la ponction lombaire le lendemain matin pour confirmer.

Je ne comprends pas ce qui m’arrive, tout va très vite. Mon mari ne me montre pas qu’il est inquiet.

Le lendemain ponction lombaire. Première fausse route avec mon petit déjeuner. Je n’ai plus le droit de boire ou manger.  Première injection de tegeline, je vomis plusieurs fois. Je commence à parler du nez et ma toux devient inefficace.

L’après-midi je suis changée de service, bienvenue en réanimation !

Le personnel de ce service est juste magique, merci à eux. (Petite pensée pour le petit con de radiologue qui a osé dire à mon infirmière que je n’avais pas l'air sympathique...euh...quand t’es paralysée du visage et sous ventilation artificielle c’est un peu compliqué !)

Pas besoin de vous dire que les branchements font très mal, surtout quand ils essayent les deux poignets puis passent aux deux cuisses. Presque 3 heures d’agonies, je ne me suis pas plainte, j’ai serré les dents et pensé à ma famille.

Le vendredi se passe puis le samedi mon cas se complique encore plus et ils prennent la décision de me passer en coma artificielle.

On appelle mon mari, il arrive et 1h plus tard ils s’occupent de moi.

J’avais tellement mal que je voyais cela comme un soulagement je n’avais pas pensé à l’après.

Pour moi j’allais me réveiller et repartir chez moi.

Je suis restée 10 jours dans le coma.

Pendant cette période j’ai eu des hallucinations qui pour moi me semblaient bien réel, même maintenant 16 mois après. (Si je commence à raconter cela, vous allez me prendre pour une folle !)

Le réveil a été très difficile, mon mari m’a raconté qu’ils ont dû me rendormir et me réveiller sous cachets.

J’étais très agitée, ils m’ont donc attaché les poignets au lit pendants 2 jours entiers.

Quand j’y pense, j’ai encore cette sensation d’impuissance, je me suis débattue, j’ai eu les poignets bleus pendants au moins 2 semaines.

Il me détache, avec les cachets je délire et j’ai l'impression que je vais rentrer chez moi.

Je m’arrache 3 fois ma sonde gastrique et ma sonde urinaire. On m’attache de nouveau.

Je fais une grosse fièvre la nuit, je me souviens avoir ce gant sur la tête.

Le matin je suis encore persuadée que mon mari va venir me chercher.

Puis je réalise que je suis branchée à une machine, que je ne peux pas parler à cause de la tracheo.

On me donne une ardoise et un feutre, je peux enfin communiquer.

J’ai un Kiné en or pendant mon séjour, il me motive, il me fait bouger les membres, me fait faire de la Kiné respiratoire pour la pneumonie que j’ai eu pendant l’intubation.

Je réapprends à respirer sans la machine en quelques jours puis on me lève la tracheo et je peux enfin parler. Et je réalise que je suis paralysée du visage.

Mon mari, cet homme exceptionnel, vient me voir tous les soirs pendant l’heure de visite. Me parle en me tenant la main, me passe des lingettes sur le visage, me masse l’épaule puis va pleurer dans sa voiture dans le parking à l’abri des regards.

Après 3 semaines en réa, je passe encore 1 semaine en neurologie.

La première fois que je me suis vue dans une glace j’ai eu peur et pendant un instant je me suis dis “et si je reste comme ça je fais quoi”.

J’ai décidé de me battre pour ne pas rester comme ça.

La neurologie était synonyme de retrouvaille avec mes petits trésors. Ils m’avaient tellement manqué. Ils étaient ma force pendant ces longs moments de solitude avec moi-même en réa.

Je réussie à me lever pendant mon séjour en neuro, je peux enfin aller aux toilettes et me laver seule !

Après un deuxième traitement de tegeline j’ai l’autorisation de rentrer chez moi avec Kiné 5 fois par semaine et orthophoniste 2 fois par semaine.

J’ai des collègues de travail exceptionnelles qui m’ont permis de rester 7 semaines de plus à la maison après la fin de ma maladie. Ils m’ont fait dons de jours de congés.

J’ai repris le travail en mars 2015 en mi-temps thérapeutique jusqu’en août puis j’ai demandé à passer à 20h pour garder du temps pour ma famille.

Je me fatigue encore plus rapidement qu’avant, mon corps tient difficilement une journée entière sans sieste, j’ai un endroit sur le front gauche que je ne sens pas vraiment et des maux de têtes presque tous les jours mais sinon ma guérison est complète.

Je ne serais plus jamais la personne d’avant le 3 septembre mais je suis cette personne qui sait que la vie bascule en un rien de temps. Je sais que cette expérience m’a rendu meilleure. »

 

Je ne sais pas vous mais moi ce récit m’a bouleversé. J’ai pleuré, forcement. Je me suis imaginé le désarroi de son mari, et je n’ai même pas imaginé ce que j’aurai pu moi ressentir si tout cela était arrivé à l’homme. Je ne savais pas tout en détails, je me souviens d’un message pour m’annoncer qu’elle ne pourrait pas être là au baptême de Mister M (c’est la marraine) mais je n’avais pas compris tout de suite a quel point tout ceci était grave.  La vie est courte mes amis, on a beau le savoir je crois qu’on en pas forcement assez conscience (enfin moi personnellement)  j’en profite pour le dire ici mais je t’aime sister!!

Sur ce prenez soin de vous et de ceux que vous aimez

(oui cœur cœur et paillettes)

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